ENAMPAGI - Oki Setiana Dewi adalah seorang ibu dan pendakwah yang banyak menginspirasi pemuda-pemudi dan ibu-ibu di luar sana.
Oki Setiana Dewi memiliki 4 orang anak dan anak terakhirnya adalah Sulaiman yang sedang hangat diperbincangkan karena dikabarkan mengidap penyakit langka, Prader Willi Syndrome.
Oki Setiana Dewi dan Sulaiman menjadi bintang tamu dalam program televisi Pagi-Pagi Ambyar Trans TV.
Dalam cuplikan video yang diunggah pada tanggal 08 Februari 2023 itu Oki Setiana Dewi ditanyakan tentang apa itu Prader Willi Syndrome.
Baca Juga: Begini raut wajah suami Gita Savitri Devi saat bicara bahwa mempunyai anak hanya menjadi beban
“Nah, ini sebenarnya saya seneng banget nih kalo diminta bicara hal-hal seperti ini karena banyak orang-orang yang tidak mengetahui di luar sana tentang Prader Willi Syndrome ini. Bahwa Prader Willi Syndrome adalah sindrom yang dikatakan 1:30.000 anak. Dimana syndrome itu tidak mengenal apa itu rasa kenyang.” Jelas Oki Setiana Dewi.
“Jadi, lapar terus dong?”
“Iya. Dia akan lapar terus, dia sangat terobsesi dengan makanan. Namun, banyak hal-hal lainnya ketika dalam masa kandungan itu biasanya terasa dia tidak terlalu aktif. Kemudian ketika melahirkan dia tidak menangis, kenapa? dikarenakan syndrome prader willi ini membuat ciri-cirinya adalah salah satunya otot-otot yang lemah. Sementara kita bernapas memerlukan otot, kita menangis memerlukan otot, kita mengunyah memerlukan otot.”
Oki Setiana Dewi juga berpesan kepada orang tua di luaran sana agar terus dan harus bersyukur kepada Allah dengan segala kondisi yang dialami.
Baca Juga: Daus Mini Resmi Digugat Cerai Sang Istri, Shelvie: Aku Lebih Baik Kehilangan Suami Daripada Anak!
“Apakah ada gejala yang berbeda ketika mengandung anak yang memiliki Prader Willi Syndrome atau sama sekali tidak? Hanya sebatas kurang aktif saja?” tanya Rian Ibram selaku host Pagi-Pagi Ambyar.
“Iya dia bergerak tapi tidak terlalu aktif. Namun, yang harus diwaspadai anak dengan Prader Willi Syndrome itu ketika dia lahir dia itu lemah ototnya, itu waspada yang pertama. Waspada yang kedua, ketika anak itu sudah berumur 2 tahun dia akan sangat terobsesi dengan makanan. Obesitas adalah musuh terbesar untuk Prader Willi Syndrome, kenapa? Karena dengan obesitas nanti dia sulit bernafas, dia kena jantung, banyak anak-anak gak bertahan.”
Oki Setiana Dewi juga mengatakan bahwa Sulaiman disuntik, melakukan berbagai macam terapi.
Juga meminum obat setiap hari, pengambilan darah setiap 3 bulan sekali, dan pemeriksaan rutin dengan berbagai macam dokter.